Kiedy spoglądają Państwo na Ismenkę widzicie śliczną i zdrową dziewczynę. Na pierwszy rzut oka nie widać problemu. Niestety jej organizm walczy z potężnym przeciwnikiem. Już od tak młodego wieku musiała uczyć się tego, że jej życie będzie wyglądało inaczej niż jej rówieśników.
Ismenka w tygodniu zazwyczaj wstaje o godzinie 5:00, aby zdążyć na 8:00 do szkoły.
Początek dnia zaczyna się od inhalacji i drenażu ( drenaż ułożeniowy, autonomiczny, poprzez Aerobikę lub PEP). Na początku było bardzo ciężko, maleńka wyrywała się i płakała. Teraz też nie jest szczęśliwa z tego powodu, ale taką czynność powtarza codziennie od kiedy pamięta. Od zawsze powtarzaliśmy, że to jest dla jej dobra, a w tej chwili już sama o tym wie (taka czynność trwa ok. godzinę). Po oczyszczeniu płuc Ismenka wykonuje inhalację z antybiotyku (tobramycyna), ponieważ jest przewlekle zakażona bakterią Pseudomonas Aeruginosa.
Następnie je śniadanie, któremu towarzyszy odpowiednia ilość kapsułek Kreonu 10000, lub 25000, witaminy A,E,D, Vitacon, Essentiale Forte, Proursan, Omega-Med, Azycyna, Sanprobi oraz Kaftrio. Po śniadaniu pakujemy się i jedziemy do szkoły. Ismenka do szkoły zabiera ze sobą drugie śniadanie, oraz nieodłącznego towarzysza, czyli – Kreon.
Przekaż 1,5% podatku
Numer KRS:
0000064892
Cel szczegółowy:
356/78/10 ISMENA KURPIEL
Po szkole staramy się zapewnić młodej jak najwięcej ruchu (rolki, wrotki, rower, spacery), tak aby jak najdłużej utrzymać małą w jak najlepszej kondycji oddechowej, oraz utrzymać prawidłową postawę ciała (wyprostowaną), ponieważ chorym na mukowiscydozę z czasem zaczyna zapadać się klatka piersiowa i w późniejszym okresie znacznie utrudnia to oddychanie, a bez ćwiczeń zmiany są tak duże, że nie da się z tym już nic zrobić. W domu Ismenka je duży obiad, ponieważ jej organizm nie przyswaja w odpowiedni sposób wszystkich potrzebnych substancji odżywczych, co wymaga większej ilości pożywienia, oraz wysokokalorycznej diety. W między czasie podajemy jej jak najwięcej pożywnych przekąsek, aby utrzymać prawidłową masę ciała i skrupulatnie do każdego posiłku dawkujemy Kreon, w przeciwnym razie tłuszcze zawarte w pożywieniu nie wchłoną się. Po obiedzie czas na odrabianie lekcji, dodatkowe zajęcia, raz w tygodniu rehabilitację wraz z fizjoterapeutą i oczywiście chwilę dla siebie. Przed kolacją kolejna inhalacja z soli, drenaż (1godz.) i następna inhalacja z antybiotyku. Do kolacji Kreon, OmegaMed, Proursan, Sanprobi, oraz Kalydeco. Po kolacji czas na kąpiel. A po kąpieli kolejna inhalacja, tym razem z leku Pulmozyme, który ułatwia rozrzedzenie zalegającej w płucach wydzieliny. Na koniec czyści nos za pomocą konewki lub butelki, wkrapiaFlixonase Nasule i przeważnie pada ze zmęczenia.
Tak na ogół wyglądają jej dni do momentu gdy nie pojawi się katar, a wraz z nim okropny kaszel, wtedy inhalacje są bez przerwy. Nie obejdzie się też bez antybiotyków, sterydów i masy innych leków. Niestety te objawy często nawracają, przez co kilka razy w roku dochodzi do hospitalizacji.
Leczenie Ismenki to nie tylko leki, ale także sprzęt rehabilitacyjny: inhalatory, nebulizatory, filtry do inhalatorów, wężyki, urządzenia do drenażu. To wszystko jest bardzo kosztowne, a refundacja jest bardzo niewielka lub jej po prostu nie ma, a potrzeby chorego są znacznie większe.
Praktycznie żadna polska rodzina nie jest wstanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka. Do tej nierównej walki potrzebne są środki finansowe. Sami nie jesteśmy w stanie zakupić tych wszystkich leków, sprzętu, odżywek. Dlatego prosimy o wsparcie w tej walce. Prosimy podarujcie naszej córeczce jeszcze jeden dzień, miesiąc, rok życia. Dla nas to tak wiele..